Tåkelandet Demens

Kjære lesere, jeg er i ferd med å bytte bloggplattform. Det kan ta litt tid før min nye blogg tar form. Det vil derfor være stille fra meg en stund. Det kan fremdeles skrives kommentarer og i gjesteboken på denne bloggen inntil jeg annonserer den nye.

Dere hører fra meg.

Cathrine

I gode ...

Kjell og familien

- en lys historie..

Hvordan går det så med Kjell? Hva forstår personalet av hans behov, og er det deres ansvar? Hvem sitt ansvar er de pårørendes helse? - Fastlegen..

Går de til han/henne da? At Marie har en lengt til mannen sin kan personalet forstå, men hvor lett er det å forstå at Kjell ikke har mer å gi til sin ektefelle gjennom mange år? Kanskje Marie og Kjell ikke har hatt noe nært forhold? Det er mye personalet spør seg om. De synes i bunn og grunn at Kjells avvisende holdning er en utfordring. I tillegg er barna til paret kritiske til det meste og ikke lette å samarbeide med.

Det er et godt fagmiljø på Solgløtt. Personal som stiller spørsmål og ser utfordringer blir tatt på alvor. Leder legger til rette for faglig refleksjon, ikke bare om pasientenes behov, men også om de pårørendes. Det fører til økt kunnskap og fokus på løsninger.

Selv om Marie bor på avdelingen har ektefellen Kjell fremdeles store belastninger på grunn av sykdommen hennes. Han har distansert seg fra Marie. Han skammer seg over henne samtidig som han sliter med dårlig samvittighet fordi han føler han svikter henne. Han forstår ikke Marie lengre, hun har blitt vrang og umulig. Det er både pinlig og trist.

Barna har det på samme måten. Alt har blitt bakvendt. De føler at de burde gjøre noe godt for sin mor, men de får ikke helt kontakt med henne.  Hun virker uinteressert i det de har å fortelle. Hun spør aldri etter noen, bortsett fra Kjell. Det blir en enveis kommunikasjon som familien synes er svært vanskelig. Hun husker ikke hvem som har vært på besøk. Har det da noen hensikt å besøke henne?

Når Kjell eller barna er på avdelingen for å besøke Marie leter de fortvilet etter samtaleemner. Det blir som regel korte besøk. De kommer gjerne flere sammen, da oppleves det ikke så vanskelig. De snakker mest med hverandre. Marie blir sittende som en tilskuer uten å kunne følge tempo i samtalen.

Pleierne har kunnskap om kommunikasjon og etter hvert også mer forståelse for pårørendes belastning. Kan personal og pårørende hjelpe hverandre og samtidig hjelpe Marie? Det avhenger av flere ting, kunnskap, være ekte tilstede, intuisjon, og – hvor slitne er de pårørende? Har byrden de bærer blitt for tung? Er de for slitne vil de ikke kunne gjøre seg nytte av ny kunnskap.  Personalets økte innsikt sier at noen pårørende er så slitne at de har behov for terapi og ikke kunnskap.

De velger og invitere Kjell og familien til et møte.

Blant mange ting får de fremmet Maries behov i denne fasen av sykdommen. Det understrekes at samtaler om livet som er levet, påminnelser om det som har formet Marie i løpet av alle år, er gode samtaleemner. Videre bør setninger være ukompliserte og Marie må få god tid på hvert enkelt tema. Det er naturlig for oss mennesker å spørre om ting, da kan det være lurt å pakke inn et svar i et spørsmål, fremfor å stille spørsmål som avdekker hukommelsessvikten og stiller Marie i et dårlig lys. Diskre innpakkede påminnelser fremfor spørsmål. Ved tilpasset kommunikasjon kan Marie få stå oppreist og rakrygget langt inn i sykdommen. Uten å ta hensyn til dette vil hun bli blottstilt for sine svikt, nedverdiget, degradert og med påfølgende dårlig selvbilde, tristhet, apati... listen er lang.

Personalet innhenter samtidig viktig informasjon, - informasjon om Maries liv og hennes historier.

Personalet har forslag til samtaleverktøy og viser pårørende en fremgangsmåte for å lage et erindrings album – en minnebok.

Etter en tid får familiens besøk et nytt preg. De kommer ikke mange samtidig.  De har bedre forståelse for Maries behov for samtale, og de tar hensyn til dette. Det fører etter hvert til at de ser tydelige endringer i responsen hun gir. Marie viser glede, spontanitet og økt ordforråd. Hun lar seg engasjere og ler med når det snakkes om familiens «glad-historier» fra en svunnen tid. De ser sammen på bildene i minneboken og Marie får hjelp til å holde fast på seg selv, hvem hun har vært, hvem hun er. Mimring fører til glede og fellesskap og kan virke antidepressivt.  

Pleierne og leder for Solgløtt blir her familiens innfallsport for å nå Marie i den fasen av demenssykdommen hun befinner seg. Familien griper den hjelpende hånden og gjør seg god nytte av personalets kunnskaper om demens. Personalet på den annen side har et like stort behov for informasjon. Maries historie er det bare Marie og familien som kan bidra med.

Svaret på spørsmålet om det har noen hensikt å besøke Marie når hun ikke husker besøkene er JA. Når besøkene er tilpasset Marie og preget av hygge og trivsel bidrar de til at hun får et fastere grep om sin identitet, en bedret sinnsstemning og er med på å ivareta alle egenskapene sykdommen ennå ikke har tatt fra Marie. 

Glimt fra livet som er levet gir næring til livsmulighetene i tåkelandet Demens. Historier som bekrefter oss som menneske, betydningen av vår eksistens er noen av lyspunktene i tåkelandet… Fyrtårn i Tåkeland må ta ansvar for å gi informasjon om lyspunktene. Jo flere lyspunkter, jo mer energi og kraft får alle vi som på ulike måter deltar på denne strabasiøse reisen.  

Følg lenken og få en god innføring om hvordan lage ett godt minnealbum:

http://www.utviklingssenter.no/hjelp-meg-aa-huske-minnealbum-for-personer-med-demenssykdom.4914660-184612.html

Selv om Marie bor på avdelingen har ektefellen Kjell fremdeles store belastninger på grunn av sykdommen hennes. Han har på en måte distansert seg fra Marie. Han skammer seg over henne samtidig som han sliter med dårlig samvittighet fordi han føler han svikter henne. Han forstår ikke Marie lengre, hun har blitt vrang og umulig. Det er både pinlig og vondt.

Barna har det på samme måten. Alt har blitt bakvendt. De føler at de burde gjøre noe godt for sin mor, men de får ikke helt kontakt med henne.  Hun virker uinteressert i det de har å fortelle. Hun spør aldri etter noen, bortsett fra Kjell. Det blir en envis kommunikasjon som familien synes er beklemmende. Hun husker ikke hvem som har vært på besøk. Har det da noen hensikt å besøke henne?

De søker fortvilet etter noe å bidra med, og griper til praktiske, håndfaste ting. De følger opp at mor får både riktig hår-kur og fotpleie til rett tid. Hun skal ha ull i sengen og vitaminene hun alltid har tatt. De sørger for å ha en tydelig dialog med pleierne om denne type ting. Det de har størst problemer med, kommunikasjonen og samværet med Marie, det drøfter de ikke med pleierne. Familien tror hun har blitt borte i sin egen verden. De vet ikke at de bruker feil innfallsmetode og setninger med en overflod av ord som Marie ikke kan ta imot. Hun trenger samtaler om livet som er levet og påminnelser om det som har formet henne i løpet av alle år. Hun har behov for ukompliserte setninger, god tid på hvert enkelt tema og påminnelser fremfor spørsmål.

Når Kjell eller barna er på avdelingen for å besøke Marie leter de fortvilet etter samtaleemner. Det blir korte besøk. De kommer gjerne flere sammen, da oppleves det ikke så vanskelig. De kan snakke med hverandre. Marie blir sittende som en tilskuer uten å kunne følge tempo i samtalen eller de raske skiftningene i tema.

Personalet betrakter oppgitt familien. De har nesten ikke tid til å være på besøk. Når de kommer har de ofte krav og kritikk i forhold til hjelpen pleierne gir Marie.

På avdeling Tåkegrått blir det unødvendig vanskelig også for pårørende. Den som er syk, den reisende, og nærpersonene er i en ond spiral. Den ene situasjonen tar den neste med seg, lengre inn i tåken. Her er det menneskene selv, nærpersonene til den demensrammede, som lager tåken tykkere. Uten å vite det går de forbi lysninger langs veien. De oppdager ikke de gode lindrende oasene underveis som kunne klarnet synet og gitt bedre livsmot.

Den som er syk, den reisende i Demenslandet, er prisgitt reisefølget.

Reisefølget, nærpersonene, ville også hatt en bedre opplevelse av turen om de hadde hatt kunnskap om reisen, om demens og miljøbehandling…

Det som her skjer er noe av det som sosialpsykolog Tom Kitwood omtaler som ondartet sosialpsykologi. Anne Marie Mork Rokstad kaller det destruktive samhandlinger. Heldigvis finnes det ett bedre alternativ. Følg linken og les om personorientert omsorg for personer med demens:

http://demensinfo.no/?page_id=2984

I gode....

En storm passerer gjennom Solgløtt 

- en lys historie.

Det er endrede oppgaver for personalet på Solgløtt. Flere av pasientene er blitt betydelig mer pleietrengende. Personalet er opptatt i stell i lange perioder og må overlate de mer fysisk friske pasientene til seg selv. De evner ikke å legge til rette for meningsfylt samvær og aktiviteter samtidig som de har store pleieoppgaver.

Marie blir gående urolig rundt. Hun har problemer med å orientere seg og går ofte feil og inn på andres rom. Hun blir lei seg når dette skjer. Disse uheldige besøkene fører til konflikter med andre pasienter. Marie har ikke perspektiv på egne handlinger og blir sint. På kort tid endres hennes symptombilde. Hun fremstår nå som deprimert, sint og ukritisk.

Personalet drøfter problemet. De vet at symptomene er trigget av miljøet. Demenssymptomene eskalerer når pasientene ikke blir stimulert, og pasientene drar hverandre med i en negativ spiral. Leder på avdelingen ser det må endringer til hvis de skal kunne yte den miljøbehandlingen som pasientene har behov for.

Det er ikke mange steiner hun kan snu. Men for en periode lar det seg gjøre å omorganisere oppgaver og frigjøre personal slik at det igjen kan settes i gang med aktiviteter.

Avdelingen har også fått kontakt med en pensjonist som kommer og spiller piano en gang i uken. Sang-stund og musikk appellerer til velvære og god stemning og avleder fra uro. Den gode følelsen etterpå er gode bivirkninger. Det samme er det når bollene tas ut av ovnen. Duften av gjærbakst og samtalene rundt bordet bærer bud fra en tid som er forbi, - men som erindres, - og minner deles. Å mimre sammen gir glede og tilhørighet. Å dele minner gir oss et fastere grep om livsløpet vårt. Å dele minner kan virke antidepressivt. Når det i tillegg er mulighet for en svingom midt i økta, til glede for både den som svinger seg og den som ser på, da avledes uroen med flere virkemidler og erstattes med en grunnleggende stemning av trivsel og velvære. På kort tid tar personalet kontroll over miljøet. Dette er miljøbehandling. De har en fordel, personalgruppen er tverrfaglig, de har både kvalifisert pleiepersonell og kvalifisert aktivitør. Fag-gruppene utfyller hverandre og deler oppgaver. Men de jobber hardt. 

Behovene i pasientgruppen har store sprik. I det lange løp vil dette gå på bekostning av personalets helse. Får de ikke dette til går det på bekostning av pasientenes helse. Kvalitet på pleie og kvalitet på miljøbehandling kan vanskelig forenes hvis ikke rammene rundt endres.

Leder jobber med å få de pleietrengende pasientene overflyttet til en pleieavdeling. Det må enten bli dette eller økt bemanning i avdelingen. Uten ledige plasser på pleieavdelingen og uten mulighet for økte lønnsmidler har leder en nærmest umulig oppgave.

Men leder har en uvurderlig ressurs. Hun har fagkunnskapen og kan dokumentere de demensrammede pasientenes behov og effekten av miljøbehandlingen. I tillegg har hun denne uvurderlige evnen til å stå på og søke muligheter.

Gode Fyrtårn som viser vei i tåkelandet Demens har tydelige lys-blink som viser den minst tornefulle veien for den reisende. Noen ganger blir disse Fyrtårnene benyttet til andre oppgaver. Samtidig som tåken ligger tykk skal de også lyse et lunere lys innover i tårnrommene. I disse rommene ligger strandede hjelpetrengende hvis reise har tatt en ny vending. For disse er kursen endret. Reisen nærmer seg slutten, energien lades gradvis ut. De har strandet og har behov for å ligge i ro. De har ikke behov for fyrtårnene som står ute i storm og strømninger, for de befinner seg ikke lengre der ute.

Når lyset fra Fyrtårnet er rettet innover i tårnet, da suser de demensrammede forbi i en malstrøm som går fortere og fortere. Et Fyrtårn kan ikke lyse opp skipsleia med et klart lys, og samtidig lyse barmhjertig inn på de som må ligge i ro.

Leder på Solgløtt vurderte ikke å gi urolige pasienter beroligende medikamenter… følg linken og få tips om hvorfor:

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.6198019